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miccko

Author:miccko
娘が生まれ1歳のときから、下の子はお腹にいるときから英語で子育てしています。
(娘が1歳のときに英語サークルを発足。)

シンガポールで地元のpreschoolに通ったことをきっかけに
日本でもinternational preschoolに。
上の子は、公立の小学校に入学。
夏にカナダのサマーキャンプに参加!

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結果

GWずっといい天気でしたね~

さくらは途中から風邪を引き、熱も出たのでおうちでゆっくりのGWでした。
私も1日はお友達とあったけど、お昼寝なんかもしてゆっくりしちゃいました~。
たまにはこんなお休みもいいよね。
お友達家族の家に行く予定が駄目になってしまったのは残念でしたが。。。

さて。
外来のお話

さくらの入院した病院は、小児病院では有名で、写真からも分かるとおりお部屋も可愛くて、先生も優しくて。

でも、外来はとっても混んでる
ポケベルみたいなのをもたされ、鳴るまで好きなところにいられるんだけど、
予約した1時間後くらいに呼ばれ、そこからまた待たされて。
結局2時間くらいはかかっちゃうんだよね。

この日はスクール後に行ったからかいともいて、
2人は待ちくたびれたみたい

パパも出張だったので、近くのうどんやさんで食べて帰りました。


さくらの病名は

成長ホルモン分泌不全性低身長症

というもので、成長ホルモンの数値がかなり低いということでした。

何か衝撃を与えたときに出る成長ホルモンとは別に
夜寝ているときに出る成長ホルモンの数値も低いことから、
治療以外で成長ホルモンを出すことは難しいそうです。
そして、よく食べているし、よく寝ていることから、食べ物や生活によるものではなく、生まれもったもの、体質と考えたほうがいいとのことでした。
現在日本では注射による治療しかないそうです。
毎日の注射。
話には聞いていたけど、やっぱり実際自分の子がこれを必要になるということになると、ショックです。

一見、注射をすることが1番ショックとも思われがちですが、
注射をすることのショックよりも、
毎日人工的なものをさくらの身体の中に入れるということが1番かな。
これが、薬でもやっぱり同じかなと思います。
勿論、注射をする行為がなくていいし、跡になることや、痛くないこと、注射よりはストレスは少ないでしょうが、
身体の中に入れるという意味では一緒なので。

自然派の考えでこの1年間かなり健康を維持できることが分かりました。
毎月1度は風邪引いていた私も、ほとんど引かなくなったし、引いても薬無しで元気になれる。
ものすごくひどかった生理痛も1年かけて、薬なしで生活するくらいに!
中学のときからひどかった生理痛。
その度に薬を飲んで。薬じゃ効かないから注射を打ったり、ピルでホルモンを調整したり。
点滴をしたこともあったのに、1年かかったけど、薬無しでこんなに改善できるとは思わなかった。
薬じゃないからこんだけ改善できたのだろうな~。
かいとも、よく熱を出す子だったけれど、スクール通い始めてからも休んだのはたった1日。
熱を出しても、病院に行かず治すことができています。

だから、

と、続けたいところなのですが、なんだか長くなりそうなので
久しぶりに機能を使ってみます。

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興味がある方は読んでくださいね

だから、さくらの身体に毎日毎日人工的な薬を入れることはものすごく嫌なんだよね。
でも、このまま身長が伸びなかったら?
一年に数センチずつしか伸びなかったら?
そう思うと、やっぱり選択肢はないんだよね。

サプリという話もお友達から聞いたから、
色々聞いてみようと思うんだけど、
サプリは所詮サプリであって、ホルモンを増やす手助けはしてくれるかもしれないけれど、
身長を伸ばすということまでは保障がない。
サプリだけに頼るということは難しそうです。

でもね、1番心配なのが。
成長ホルモンを人工的に与えてしまうと、成長ホルモンを自分で作らなくなってしまうのではないか?
ということを友達が言ってくれました。
私も全く同感で、私の友達に旦那様がお医者様という方がいるので、聞いてみました。
やはりそれはありえるということでした。

そうだよね。
今回の治療は、高額のものなので、小児慢性特定疾患の申請をすると、ある程度補助がでるようです。
でも、145.4cmになった途端、その補助はなくなるそうです。
そこで、その治療をやめたら? それこそ自分で成長ホルモンは作れない身体になってしまっているのではないか?
そう思うと、ある程度、そこから何年間かは自費で続ける覚悟をしないといけないと思うんです。

そういったことを、色々考えて、サプリの話も聞いて、色んな方の話も聞いて判断しようと思っています。


先日、タイの通訳や翻訳全般をしている方と知り合う機会がありました。
その後彼女の方から連絡くださり、一度お茶をしながらゆっくりお話しすることが出来ました

私の母親くらいの年齢なんですが、とても盛り上がってしまい、海外に対する考え方から、
健康に対する考え方まで、世代は違えど、考え方がとても似ていて、感動しました
大使館で働いた経験から、実際タイへ渡って会社を作ったりされたというものすごい経歴をもっている方で、
彼女のお話はどれも興味深く面白かったです

私が、子育ての考え方をお話すると、それまた賛同してくださり驚きました。
国際的な方だけあって、色々知っていらっしゃるし、今後も是非繋がっていたいと思う方です。
その方が、お薦めしてくださった本を早速購入して読みました。

胎児の複合汚染―子宮内環境をどう守るか (中公新書)胎児の複合汚染―子宮内環境をどう守るか (中公新書)
(2002/04)
森 千里

商品詳細を見る

気にしすぎでは生活さえ出来ません。
でも、知ってて生活することと、知らないでいることでは大きく違います。
私も、もっと前にこういった本を薦めてもらっていたら。
もっと前に自然で治すということを考えていたらちょっとは違ったんではないかと思います。
同じ結果になったかもしれない。
でも、出来ることを出来なかったのがやっぱり辛いですね~。


留学の内容も書こうと思っていたのですが、次回にしますっ

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コメント

同じ病気

わたしの妹が同じ病気です。中学生で、もう成長できる見込がありません。
親は、あなたと同じ懸念をして、妹が小さい頃からこの病気を知っていて、あえてホルモン治療をしなかった。親の勝手な理由でホルモン注射をさせてもらえず、そのせいで妹は、低身長です。

言い方きつくてごめんなさい。でも正直、ホルモンを使うかどうかで悩んでいるなんて信じられない。あなたそれでも親なのかと言いたいです。

成長ホルモン、大人になったら誰も分泌しなくなるんだから、自分で作ることができなくなったっていいじゃないですか?
それよりも大事なこと見落としてません?
成長できる時間は限られてますよ?
「もし」とか「きっと」みたいな保証のない期待で、お子さんの身長が伸びないかもしれない選択をするって、親としてアリなんですか?
わたしなら無いよ。
しょうがないじゃない。
身長が伸びるための手段を医師から提示されているのにそれを受けず、もしお子さんの身長が伸びなかったら、そのときはお子さんにどう説明するの?あなたの親がそんな選択したせいで、自分が低身長で止まってしまったらどうなの?

Re: 同じ病気

コメントくださってどうもありがとう。
心から感謝します。

まず初めに、私達夫婦は、多分ホルモン治療をすることは拒まないと思います。
ただ、医師でも看護士でもない全く素人の私達なので、自分達で手に入れられる情報や全ての可能性を聞いてから決断したいんです。

幸い?小児慢性医療疾患の申請というものに時間がかかるので(現在申請処理中)、それを待っている間に情報を集めています。

中学生の妹さんもご両親を恨んでいるのかな?
そうだとしたら、こういう思いがあるということだけ知っておいて欲しいなぁと思います。

親として、治療を選択する方がよっぽど簡単だと思います。
自分の子供が、ただ低身長であるということだけで、毎日注射を打ち続けなければいけない、それによる影響が全くないと言えない。
どこを調べても大きな副作用については書いていないけれど、癌や大病の因果関係がほとんど分からないように、薬を長期間使うことにはそれなりにリスクがあります。
例えば、もしも自分の子供が不妊になってしまったら、自分の子供が出産したときに、何かしらの障害があったら?
やはり、治療をすると決断したことをとても後悔してしまうことになるかもしれません。
以前のデータでは、ホルモン治療をしている子に白血病を発症する子が多いということがあったそうです。
今はそれはないようですが、もしかしたら妹さんが小さいときにはそのデータがあったのかもしれません。

身長が低くても、あとは元気であればと思うのが親です。
本当に命や健康を考えて決断されたのだと思います。
思春期のあなたたちにとってはあり得ない選択であっても、ご両親にしたら相当悩んで決断されたことだと思います。
そして、それを悔やんでいる娘を見たら、誰よりも辛いと思います。
私はあなたのご両親を知らないので、自分を正当化しているだけなのかもしれません。
でも、どうしても他人事とは思えないので言わせてもらいました。
いつかあなたが母親になるときに少しでもこんな気持ちが分かるかもしれません。

妹さんも苦しんでいるのかな?
そうだとしたら、本当に辛いでしょうね。
そして、妹さん思いのお姉さんですね。
私も、身長が低いので少しは分かるけれど、妹さんの気持ちは計り知れないものだと思います。
でも、健康なのよね?
それって、本当にすごいことなんだよ。
私は小児科で病気の子供たちをいっぱい見てきました。
その子達を見ていると、さくらの低身長は病気とは思えないの。
本人にはそんな風に言えないけれどね。

長くなってしまったけれど、あなたからのお言葉、将来のさくらやかいとから言われたような気がして親身に受け止めました。

本当にありがとう。
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